|
Yleistä
Uudenmaan lapsireuma r.y. on lapsireumapotilaiden vanhempien perustama
yhdistys. Yhdistys on perustettu 1984 auttamaan uusia reumaan sairastuneita
lapsia ja heidän perheitään vaikeiden alkuvaiheiden yli mm.
tukihenkilöpalvelulla.
Reumanuoria auttavat koulutetut nuoret tukiystävät. Pyrimme myös järjestämään
perheleirejä Reumaliiton tuella, monimuotoista virkistystoimintaa koko perheen
huomioon ottaen sekä muuta virkistystoimintaa.
Yhdistyksemme nuoret osallistuvat Reumaliiton tapahtumiin ja erilaisiin
koulutustilaisuuksiin yhdistyksemme tukemina.
Toiminta ja tilaisuudet
Jäsenhankinta
Uusien jäsenten hankinta tapahtuu mm. sairaaloille
toimitettavilla ajan tasalla pidettävillä jäsenkirjeillämme, joita sairaalan
henkilökunta antaa uusille lapsireumapotilaille. Jäsenkirjeestämme käy ilmi
yhteystiedot ja viimeisimmät/tulevat tapahtumat yhdistyksemme toiminnasta.
Lisäksi henkilökunta voi antaa meidän infokansiomme uudelle perheelle.
Yhdistyksen toiminnasta kertoo myös uusi esittelyilmoitustaulu, joka on
lastenklinikan seinällä.
Perustamme myös yhdistyksen oman kotisivun, johon tulee tietoa yhdistyksestä ja
yhteystiedot.
Tilaisuudet (koko perheelle)
Osallistumme tarvittaessa HUS:n Lastenklinikan järjestämiin
"ensitietotilaisuuksiin" kertomalla tukihenkilö- ja tukiystävätoiminnasta sekä
muusta toiminnastamme, jolla tuemme uusia reumalapsiperheitä.
Järjestämme perheleirin kerran vuodessa jonkin mukavan teeman puitteissa uusille
reumalapsille.
Järjestämme keskusteluiltoja ja luentoja halutuista aiheista tai ajankohtaisista
asioista.
Järjestämme mukavia retkiä ja tapahtumia erilaisten teemojen puitteissa ja
mahdollisuuksien mukaan kesäisen perhematkan ulkomaille.
Osallistumme Reumaliiton järjestämiin tukihenkilöiden perus- ja
jatkokoulutukseen.
Pyrimme tekemään yhteistyötä muiden reumayhdistysten kanssa.
Varhaisnuorten toiminta
Kokoonnumme muutaman kerran vuodessa mukavien
teemojen/tapahtumien merkeissä.
Osallistumme aktiivisesti Reumaliiton suunnittelemaan varhaisnuorten toimintaan.
Muu sisäinen toiminta
Kehitämme jo alkanutta tukihenkilö- ja tukiystävätoimintaa
kouluttamalla ja pitämällä tukihenkilöt ajan tasalla Reumaliiton järjestämillä
kursseilla.
Tuemme reumanuoria heidän osallistuessaan Reumaliiton
koulutustilaisuuksiin/tapahtumiin. Tiedotustoiminta Lähetämme tiedonannot jäsenlehden muodossa jäsenistölle 3-4 kertaa vuodessa
sekä aina tarpeen vaatiessa.
Jäsenlehdet postitetaan myös mm. sairaaloihin ja Reumaliittoon sekä joihinkin
reumayhdistyksiin.
Kehitämme omaa kotisivuamme ja mahdollisesti keskusteluryhmää, johon reumalasten
vanhemmat voivat aktiivisesti osallistua. Toiminta jäsenyhdistyksenä Pyrimme osallistumaan mahdollisuuksien mukaan Reumaliiton valtakunnallisiin koulutustapahtumiin ja kokouksiin sekä erilaisiin tilaisuuksiin.
Pyrimme pitämään yhteyttä toisiin Suomen lapsireumayhdistyksiin sekä muihin
yhdistyksiin.
Pyrimme edistämään reumalasten/-nuorten asiaa Reumaliiton ja lasten vanhempain-
ohjausryhmän kautta. Lapsireuman tutkimus- ja hoitotyön edistäminen Pyrimme osallistumaan mahdollisuuksiemme mukaan tutkimustoiminnan tukemiseen. Varainhankinta Anomme toiminta-avustusta Etelä-Suomen läänin kaupungeilta ja kunnilta.
Anomme tukea ja/projektiavustusta hyväntekeväisyysjärjestöiltä sekä yrityksiltä.
Järjestämme erilaisia varainhankintatempauksia.
Helsingissä 15. marraskuuta 2006
Lauri Viirilä
varapuheenjohtaja | 
