EtusivuYhdistysTietoa lastenreumastaUutiset ja tapahtumatJäsenyys ja yhteydenottoAurinkoinen
Yhdistys|Historiaa|Toiminta|Hallitus|Toimintasuunnitelma|Toimintakertomus|Säännöt
Yhdistyksen historiaa

Uudenmaan Lapsireuma ry on Suomen vanhin, vuonna 1984 perustettu vanhempainyhdistys, johon kuuluu vaihtelevasti 150-220 jäsenperhettä Uudenmaan läänin alueelta. Jäsenmäärä on alati vaihtuva, koska aikuisikään varttuvat reumanuoret jäävät pois tai siirtyvät aikuis­reuma­yhdistyksiin.

Vuonna 1980 Suomen Reumaliitto järjesti ensimmäistä kertaa viikon pituisen seminaarin reumaan sairastuneiden lasten perheille. Seminaarin aikana päätettiin, että oli aika liittoutua yhteen taistelemaan lastenreumaa vastaan. Dosentti Pirkko Pelkonen Helsingin yliopistollisen sairaalan Lastenklinikalta lähetti kokoontumiskutsut reumalasten perheille. Pirkko onkin yksi yhdistyksen perustajajäsenistä ja "kummitäti".

Vuonna 1981 aloitettiin reumalasten vanhempien jaoston toiminta Helsingin Reuma­yhdis­tyk­ses­sä. Alkujaan kokoontumiset olivat lähinnä lääkärin ja fysioterapeutin luentoja. Lasten­reuman lisääntuessä tarve suureni ja oli aika perustaa oma lastenreumaa tukeva yhdistys. Yhdistyksen perustamiseen tarvittavat paperit allekirjoitettiin 27.11.1984 ja näin syntyi Suomen ensimmäinen reumalasten yhdistys, joka sai nimekseen Uudenmaan Lapsireuma ry.

10-vuotisjuhlien tunnelmia

Vuonna 1995 juhlittiin 10 vuoden ikään ehtinyttä yhdistystä maittavan seisovan pöydän antimin ja omalla juhlaviinillä "Solaris Futurum" (epävirallisesti käännettynä: aurinkoinen tulevaisuus). Elävää musiikkia, karaokea, pelejä ja leikkejä unohtamatta.

Yksi juhlan kohokohta oli tunnuskuvakilpailun voittajan julkistaminen. Voittajatyön piirsi Jenna Hailikari 4 1/2 v, jonka aurinko oli ylitse muiden. Kilpailuraati totesi seuraavaa: "Piirros antaa iloisen toiveikkaan mielen. Aurinko on iloisen ilmeikäs, mutta siinä on häivähdys reumalapsen epävarmuutta. Erinomainen." Jenna sai palkinnoksi 1000 markan lahjakortin Stockmannille.

Radio Cityssä oli keräyskampanja (huutokauppa) ja musiikin välissä kuultiin mm. reuma­nuoren Hanna Jantusen ja Dosentti Pirkko Pelkosen haastattelut. Kampanjan tuotto oli 5 500 mk.

Hyvä Terveys -lehden numerossa 4/95 oli Stillin tautiin sairastuneen Jon-Petri Penttilän tarina sekä Pirkko Pelkosen lääketieteellinen tiedonanto.

Uudenmaan Lions Clubeille lähetetyt avustusanomukset kartuttivat yhdistyksen varoja 12 500 markalla.

Monien pienempien retkien jälkeen koitti odotettu etelänmatka Kreetalle, jonne lähdettiin 17 hengen ryhmänä 9.10.1995. Neljä reumaneitosta, kolme reumalapsen perhettä, lääkäri, sairaanhoitaja ja fysioterapeutti nauttivat vapaamuotoisella lomalla Kreetan upean saaren nähtävyyksistä ja kulttuurista. Yhteisiä hetkiä järjestettiin ja pikkukommelluksista selvittiin huumorilla. Hauskaa ja lämmintä oli.

Vuosi 1996 osoittautui työntäyteiseksi. Suomessa elokuussa järjestettyihin Euroopan lasten reumatologien kongressiin osallistuminen vanhempainyhdistyksenä oli meille suuri haaste. Yhdistyksen toiminnasta tehtiin pikainen "historiikki" englanninkielisenä ja painettiin hauskat aurinkoiset T-paidat. Kalle Karlssonin lahjoittamat tuohiruusut, katajaiset voiveitset ja upeat tuopit vaihtoivat omistajaa. Kongressi ylitti uutiskynnyksen. Televisiossa nähtiin haastatteluita Ylen ja TV-Nytt:n uutisissa. Ylen haastateltavina olivat mm. Pirkko Pelkonen, Katja ja Taina Laine. TV-Nytt puolestaan haastatteli Sami ja Leena Lindroosia. Helsingin Sanomissa oli myös artikkeli lastenreumasta ja suurempi juttu löytyy Reumalehdestä 3/96. Helsingin kongressiin osallistui n. 200 lääkäriä, hoitoalan henkilöä ja vanhempain edustajaa ympäri maailmaa.

Tuolloin järjestettyä toimintaa

- Saimme kauan kaivatun lämminvesiallasvuoron Myyrmäen terveysasemalta.
- Tutustumisretki Heinolan reumasäätilön sairaalaan. Odotettu ja toivottu retki Heinolaan keräsi 36 asiasta kiinnostunutta. Päivän antiin, sairaalan toimintaan ruokailuineen sekä allasosaston lämminvesialtaassa uintiin oltiin tyytyväisiä. Sairaala on tuttu monille reuma­lapsille. Siellä vietettiin ennen pitkiä hoitoaikoja, jopa useita kuukausia riippuen taudin äkäisyydestä. Lapset tottuivat sairaalaan kuin toiseen kotiinsa. Nykyisin tehokkaat hoito­jaksot kestävät vain muutamasta päivästä muutamaan viikkoon.
- Kangasalan kuntoutumiskeskus Apilassa järjestettiin perheleiri. Kuntoutumiskeskuksen tilat, luennot vanhemmille ja ohjelma lapsille, luonto, sekä ilmapiiri rentouttivat osallistuneita perheitä.
- Terapiaratsastus eli "hevospäivä" Tuomarinkylän kartanolla toi 65 osallistujaa. Lapset olivat innoissaan vanhemmpista puhumattakaan.
- Valtakunnallisena kävelypäivänä kävelimmekin kaikki 42 kuntoilijaa suoraan nukke­teatteriin katsomaan Vihreän Omenan "Saapasjalkakissaa".
- Syksyn toimen menestys oli reumalasten äideille järjestetty hemmotteluiltapäivä Hotelli Inter Continentalin sauna-allasosastolla. 40 äitiä sai haluamiaan hoitoja, hieronnasta mini­mani­kyyriin, allasjumppaa ym. rentouttavaa.
- Järjestettiin intensiiviuimaopetus 8 reumalapselle ja heti uimakoulun jälkeen teimme kokopäiväretken Forssan viihdeuimala Vesihelmeen. Uimalareissu keräsi 75 osallistujaa, joten jouduimme vuokraamaan toisenkin bussin, että kaikki halukkaat pääsivät mukaan viettämään päivää myös pikkujoulun merkeissä.
- Suomen Reumaliiton kevään 1998 valtakunnallinen perhetapahtuma järjesttiin tällä kertaa eteläisessä Suomessa.
- Tampereella Tules Lapsi Särkänniemeen -päivät, jonka Pirkanmaan lapsireuma on vuosittain järjestänyt.

Yhdistyksen aurinkoisen tunnuskuvan piirsi vuonna 1995 Jenna Hailikari (4 1/2 v).