|
Uudenmaan Lapsireuma ry on Suomen vanhin, vuonna 1984
perustettu vanhempainyhdistys, johon kuuluu vaihtelevasti 150-220 jäsenperhettä
Uudenmaan läänin alueelta. Jäsenmäärä on alati vaihtuva, koska aikuisikään
varttuvat reumanuoret jäävät pois tai siirtyvät aikuisreumayhdistyksiin.
Vuonna 1980 Suomen Reumaliitto järjesti ensimmäistä kertaa viikon pituisen
seminaarin reumaan sairastuneiden lasten perheille. Seminaarin aikana
päätettiin, että oli aika liittoutua yhteen taistelemaan lastenreumaa vastaan.
Dosentti Pirkko Pelkonen Helsingin yliopistollisen sairaalan Lastenklinikalta
lähetti kokoontumiskutsut reumalasten perheille. Pirkko onkin yksi yhdistyksen
perustajajäsenistä ja "kummitäti".
Vuonna 1981 aloitettiin reumalasten vanhempien jaoston toiminta Helsingin
Reumayhdistyksessä. Alkujaan kokoontumiset olivat lähinnä lääkärin ja
fysioterapeutin luentoja. Lastenreuman lisääntuessä tarve suureni ja oli aika
perustaa oma lastenreumaa tukeva yhdistys. Yhdistyksen perustamiseen tarvittavat
paperit allekirjoitettiin 27.11.1984 ja näin syntyi Suomen ensimmäinen
reumalasten yhdistys, joka sai nimekseen Uudenmaan Lapsireuma ry.
10-vuotisjuhlien tunnelmia
Vuonna 1995 juhlittiin 10 vuoden ikään ehtinyttä yhdistystä
maittavan seisovan pöydän antimin ja omalla juhlaviinillä "Solaris Futurum"
(epävirallisesti käännettynä: aurinkoinen tulevaisuus). Elävää musiikkia,
karaokea, pelejä ja leikkejä unohtamatta.
Yksi juhlan kohokohta oli tunnuskuvakilpailun voittajan julkistaminen.
Voittajatyön piirsi Jenna Hailikari 4 1/2 v, jonka aurinko oli ylitse muiden.
Kilpailuraati totesi seuraavaa: "Piirros antaa iloisen toiveikkaan mielen.
Aurinko on iloisen ilmeikäs, mutta siinä on häivähdys reumalapsen epävarmuutta.
Erinomainen." Jenna sai palkinnoksi 1000 markan lahjakortin Stockmannille.
Radio Cityssä oli keräyskampanja (huutokauppa) ja musiikin välissä kuultiin mm.
reumanuoren Hanna Jantusen ja Dosentti Pirkko Pelkosen haastattelut. Kampanjan
tuotto oli 5 500 mk.
Hyvä Terveys -lehden numerossa 4/95 oli Stillin tautiin sairastuneen Jon-Petri
Penttilän tarina sekä Pirkko Pelkosen lääketieteellinen tiedonanto.
Uudenmaan Lions Clubeille lähetetyt avustusanomukset kartuttivat yhdistyksen
varoja 12 500 markalla.
Monien pienempien retkien jälkeen koitti odotettu etelänmatka Kreetalle, jonne
lähdettiin 17 hengen ryhmänä 9.10.1995. Neljä reumaneitosta, kolme reumalapsen
perhettä, lääkäri, sairaanhoitaja ja fysioterapeutti nauttivat vapaamuotoisella
lomalla Kreetan upean saaren nähtävyyksistä ja kulttuurista. Yhteisiä hetkiä
järjestettiin ja pikkukommelluksista selvittiin huumorilla. Hauskaa ja lämmintä
oli.
Vuosi 1996 osoittautui työntäyteiseksi. Suomessa elokuussa järjestettyihin
Euroopan lasten reumatologien kongressiin osallistuminen vanhempainyhdistyksenä
oli meille suuri haaste. Yhdistyksen toiminnasta tehtiin pikainen "historiikki"
englanninkielisenä ja painettiin hauskat aurinkoiset T-paidat. Kalle Karlssonin
lahjoittamat tuohiruusut, katajaiset voiveitset ja upeat tuopit vaihtoivat
omistajaa. Kongressi ylitti uutiskynnyksen. Televisiossa nähtiin haastatteluita
Ylen
ja TV-Nytt:n uutisissa. Ylen haastateltavina olivat mm. Pirkko Pelkonen, Katja
ja Taina Laine. TV-Nytt puolestaan haastatteli Sami ja Leena Lindroosia.
Helsingin Sanomissa oli myös artikkeli lastenreumasta ja suurempi juttu löytyy
Reumalehdestä 3/96. Helsingin kongressiin osallistui n. 200 lääkäriä, hoitoalan
henkilöä ja vanhempain edustajaa ympäri maailmaa.
Tuolloin järjestettyä toimintaa
- Saimme kauan kaivatun lämminvesiallasvuoron Myyrmäen
terveysasemalta.
- Tutustumisretki Heinolan reumasäätilön sairaalaan. Odotettu ja toivottu retki
Heinolaan keräsi 36 asiasta kiinnostunutta. Päivän antiin, sairaalan toimintaan
ruokailuineen sekä allasosaston lämminvesialtaassa uintiin oltiin tyytyväisiä.
Sairaala on tuttu monille reumalapsille. Siellä vietettiin ennen pitkiä
hoitoaikoja, jopa useita kuukausia riippuen taudin äkäisyydestä. Lapset
tottuivat sairaalaan kuin toiseen kotiinsa. Nykyisin tehokkaat hoitojaksot
kestävät vain muutamasta päivästä muutamaan viikkoon.
- Kangasalan kuntoutumiskeskus Apilassa järjestettiin perheleiri.
Kuntoutumiskeskuksen tilat, luennot vanhemmille ja ohjelma lapsille, luonto,
sekä ilmapiiri rentouttivat osallistuneita perheitä.
- Terapiaratsastus eli "hevospäivä" Tuomarinkylän kartanolla toi 65
osallistujaa. Lapset olivat innoissaan vanhemmpista puhumattakaan.
- Valtakunnallisena kävelypäivänä kävelimmekin kaikki 42 kuntoilijaa suoraan
nukketeatteriin katsomaan Vihreän Omenan "Saapasjalkakissaa".
- Syksyn toimen menestys oli reumalasten äideille järjestetty hemmotteluiltapäivä Hotelli Inter Continentalin sauna-allasosastolla. 40 äitiä
sai haluamiaan hoitoja, hieronnasta minimanikyyriin, allasjumppaa ym.
rentouttavaa.
- Järjestettiin intensiiviuimaopetus 8 reumalapselle ja heti uimakoulun jälkeen
teimme kokopäiväretken Forssan viihdeuimala Vesihelmeen. Uimalareissu keräsi 75
osallistujaa, joten jouduimme vuokraamaan toisenkin bussin, että kaikki
halukkaat pääsivät mukaan viettämään päivää myös pikkujoulun merkeissä.
- Suomen Reumaliiton kevään 1998 valtakunnallinen perhetapahtuma järjesttiin
tällä kertaa eteläisessä Suomessa.
- Tampereella Tules Lapsi Särkänniemeen -päivät, jonka Pirkanmaan lapsireuma on
vuosittain järjestänyt. |
Yhdistyksen aurinkoisen tunnuskuvan piirsi
vuonna 1995 Jenna Hailikari (4 1/2 v). |